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ダウン症候群

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ダウン症のある子どもたちは、全般的にゆっくり発達することが多いと言われています。 また、言語面の能力に比べ、視覚的な認知処理は比較的得意な場合が多いこともわかってきています。 目で見て理解しやすいように、ジェスチャーを使ったり、絵や写真を見せるなど働きかけの工夫をすることで、おしゃべりを始める前から、非言語のコミュニケーションを充実させ、意思疎通をはかっている子どもたちもいます。 ダウン症のある人は人づきあいが上手で陽気だ、一方で頑固でこだわりが強いなどと言われることがありますが、実際にはダウン症のない多くの人たちと同じように様々な性格の方がいます。 変化に対応することが苦手だったり、いつも同じ方法を選択したがったりするなどの様子がみられることもあるかもしれませんが、そういった行動は発達とともに変化し、生活に問題のない程度に消えていくこともあります。 ダウン症がある子どものからだのこと 全体的に筋肉量が少なく、筋緊張が低いことにより、つかまり立ちや歩行が出来るようになるまでに時間がかかるなど、運動発達がゆっくり進むことが多いようです。 このほか、先天性の心疾患や消化器疾患、眼振や斜視、遠視、近視などの眼の症状、難聴などの合併症をあわせ持つこともありこういったことが発達に影響を与えることもあります。 そのほか、手のひらに横に伸びる一本の線がある、足の親指と人差し指の間が広いことがあるなどの外見的特徴のほか、鼻の根元が低い、目がややつり上がったようになっているなど、顔貌の特徴がみられることがありますが、実際には、皆それぞれお父さん、お母さんによく似ています。 ダウン症のある人の生活 乳児(0歳~1歳) ダウン症があると分かった場合、診断と同時に合併症のチェックや健康管理など医療的なサポートが始まります。 心疾患や消化器疾患などの合併症が判明した場合には、すぐに治療がスタートします。 新生児から幼児期にかけての赤ちゃんは、眠くなったり、気に入らないことがあったりするとよく泣くのですが、ダウン症のある赤ちゃんはあまり泣かないことが多いようです。 気持ちよさそうに寝ているところを無理やり起こす必要はないかもしれませんが、あまり長いあいだ寝ていたり、一人でおとなしくしているようなときには、抱き上げてあやしたり、顔や体をさわってあげるなど、たくさん遊んであげてください。 また、母乳やミルクを吸って飲むことがあまり上手ではなかったり、物を握る力が弱かったりすることも多いといわれています。 気になることがあったら、かかりつけの医療機関などに相談してみましょう。 吸う力が弱い赤ちゃんへの飲ませ方の工夫や、かかわり方についてアドバイスがもらえると思います。 幼児(1歳~小学校就学) ダウン症のある子どもは成長のペースがゆっくりだと言われていますが、親子のふれあいや遊び、療育などを通して、全般的発達を促していくことができると考えられています。 療育や関わり方についての相談や情報については、行政の福祉関連の担当課などに問い合わせてみてください。 利用可能なさまざまなサポートの情報も入手できるかもしれません。 また、顔や舌の筋力が弱く、歯が生えるのも遅い傾向があるため食べる機能もゆっくり発達します。 あまり噛まずに丸飲みする癖がつかないように、口唇や舌の動き、発達を確認しながら、注意深く離乳食の形態を進めていきます。 歯科や小児科、療育センターなどで食べ方の指導を受ける摂食外来を利用して、食べる機能の発達を確認している人もいます。 幼児期に通うことのできる場所には、保育園や幼稚園の他、療育施設などがあります。 ダウン症のある子どもの症状には個人差があるので、発達の様子を正しく理解・認識してその子にあった環境を用意することがポイントとなってきます。 子どもの成長の様子や個性などによって通園先を決めるといいかもしれません。 幼いころは、子ども同士でしか受けられない刺激や、そこから生まれる感情が大切な経験になります。 お子さんにとってよい経験となるように、園と協力して見守ってあげてください。 乳幼児期を通じ、感染症にかかりやすいとも言われています。 風邪や滲出性中耳炎、目の病気など、健康管理にもご留意ください。 就学期(6歳~18歳) 小学校は、地域の小学校か、特別支援学校に就学します。 特別支援学校にはさまざまなタイプがありますが、ダウン症のある子どもたちは、主に知的障害児を中心とした学校に就学します。 歩くことが難しい場合や、聞こえの問題が大きい場合には、それぞれ肢体不自由児を対象とした特別支援学校や、聾学校を選択することもあります。 いずれの場合にも、きめ細やかにケアを受けながら、個々に合わせて学ぶことができます。 特別支援学校は、地域の学校に比べて数が少ないため、広い範囲から生徒が集まります。 そのため、多くはスクールバスや移動支援のサービスを利用して登下校しています。 放課後の過ごし方も様々です。 地域の学校の学童保育を利用している子どもたちもいますが、障害のある子どもたちのための放課後等デイサービスを利用している子どもたちもいます。 就学に際しては、地域の教育委員会が行う就学相談を受けることをすすめられます。 就学相談では、発達検査や面談を通して子どもたちの発達状況、特性を確認し、それぞれの子どもたちにとって最適な教育環境がどこにあるかを保護者と教育委員会とで協議します。 中学校は、小学校と同様に地域の学校か特別支援学校のどちらかを選択しますが、高校になると、特別支援学級が設置されている学校が少ないため、特別支援学校を選択する人が多くなります。 特別支援学校のなかには、企業就労を目指した職業訓練の色が濃い高校も少しずつ増えてきました。 また、最近では、支援制度の整った一般の高校・専門学校なども出てきており、進学に際して選択の幅が広がりつつあるようです。 子どもの成長、発達の様子に加え、本人の意思を尊重しながら、ぴったり合う学校や学級を見つけられるよう、地域の学校に関する情報を集めてみてください。 成人期(18歳~) ダウン症のある方の多くは、卒業後、さまざまな業態、分野で就労します。 近年、50人以上の従業員のいる企業は障害のある人を一定割合雇用しないといけないという法律が施行されたこともあり、一般企業やその特例子会社(特別な支援を必要とする人たちが配慮を受けながら働ける場として、一般企業に設置されている子会社)に就労する人も増えてきました。 また、福祉作業所などの作業内容も幅が広がっており、それぞれの得意分野を生かして楽しく働いているようです。 また、中には、突出した才能を持っており、芸術分野で活躍している人もいます。 かつてはダウン症のある人の寿命は長くないとされてきましたが、現在では、医療の発達により合併症が治療できるようになったこと、療育で潜在的な能力を引き出して発達をうながすこともできるようになったことから、今後ますます平均寿命は伸びていくと考えられています。 一方で、思春期以降、気分の落ち込みなどがみられる人の例も報告されており気になりますが、現在、原因を解明したり、症状を緩和させたりするための研究が進められており、成果が期待されています。 さいごに.

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母体血清マーカー診断も、NT(胎児のうなじのむくみ)テストも、羊水検査も、診断の対象になる疾患は、主に21トリソミー(ダウン症)です。 障害児を授かることを許容できないカップルが、こうした検査を受けるのでしょう。 しかしながら、私たちの社会の中で暮らす障害児の中で、ダウン症はほんの一部に過ぎません。 私はこの春、幼児教育に関する著者・講演家である立石美津子さんに長時間、話を聞きました。 不妊治療の末、38歳で宿った命 立石さんは幼稚園・小学校・特別支援学校の教諭免許を持っています。 特別支援学校の教育実習生だった頃に、彼女は重い障害を持つ子どもをたくさん見ることになります。 特別支援学校には、知的な遅れがある子や肢体が不自由な子など、さまざまな障害を持つ子どもがいました。 色素性乾皮症という病気を持つ子は、日光を浴びると皮膚がんになる確率が高く、また知的な遅れを伴うこともあると知りました。 こうした生徒と交わる中で、立石さんは、「自分には障害児は育てられない」と思いました。 また、「障害を抱えて生きることは本人にとって幸福なことかどうか」にも確信が持てませんでした。 この教育実習期間が、彼女の障害児に対する 想 おも いの原体験になっています。 社会人となり、幼児学習塾を経営するようになった彼女に、やがて子どもを授かるときが来ます。 不妊治療の末、38歳でようやく宿った命でした。 今から18年前のことです。 検査のポスターには「安心をあなたの手に」 当然のことながら、彼女は、元気な子、かわいい子、頭のいい子が欲しいと思いました。 不妊クリニックの待合室で椅子に座っていると、あるポスターが目に付きました。 【名畑文巨のまなざし】 ポジティブエナジーズ(その15) 世界をめぐり撮影したダウン症の子どもたちは、みなポジティブなエネルギーにあふれていました。 訪れた取材先では、できるだけご家族一緒のカットも撮影しています。 子どもを撮影していくと、その子が家庭の中でどんな位置にいるのかがなんとなくわかってきて、ご家族一緒の姿も残しておきたくなってくるんです。 4歳のダウン症のタンドくん、やんちゃで元気全開の男の子でしたが、その背景にいっぱい注がれている家族の愛情を感じてシャッターを切りました。 とても幸せそうな写真になりました。 南アフリカ共和国プレトリア市にて 「安心をあなたの手に」 母体血清マーカー診断の案内でした。 この言葉は彼女の胸に響きました。 妊娠期間中の10か月を安心した状態で過ごせるならば、こんなにいいことはない。 ある意味、彼女は軽い気持ちでこの検査を受けたのでした。 血液検査をした5日後、再びクリニックを訪れました。 もちろん、「安心ですよ」と言ってもらうためにです。 しかし、検査結果はそうではありませんでした。 手渡された用紙には、「ダウン症の確率:80%」と印字されていたのです。 彼女はその日、どうやって自宅まで帰ったのか覚えていません。 妊娠が分かってから検査を受けるまでは、毎日がバラ色でした。 ところが、街並みの色は反転し、灰色になってしまったのです。 一気にどん底に突き落とされた気持ちでした。 ダウン症なら産みたくない しかし、矛盾した涙が… 不妊クリニックの医師からもらった紹介状を持って、総合病院の産婦人科を受診しました。 ダウン症かどうかを確定させるためには、羊水検査を受ける必要があります。 処置室に入って、産科医が超音波検査の探触子(プローブ)と長い針を持っている姿を見ると、彼女は涙が止まらなくなってしまいました。 ダウン症なら産みたくない、しかし、命を中断させるのはつらい、そんな矛盾した涙でした。 羊水の採取が済んで検査結果が出るまでの3週間、彼女は苦しみに苦しみました。 人工妊娠中絶が可能なのは22週までです。 彼女の妊娠は、すでに20週になろうとしていました。 胎動も感じます。 食事を取っても味が分からず、何をやっても心が晴れることはありませんでした。 自分の母親からは、「障害児を産んだら、あなたが苦労することは目に見えている。 本人だって、産んでほしくなかったと言うかもしれない。 ダウン症だったら中絶しなさい」と言われました。 いのちは輝く~障害・病気と生きる子どもたち 生まれてくる子どもに重い障害があるとわかったとき、家族はどう向き合えばいいのか。 大人たちの選択が、子どもの生きる力を支えてくれないことも、現実にはある。 命の尊厳に対し、他者が線を引くことは許されるのだろうか? 小児医療の現場でその答えを探し続ける医師と、障害のある子どもたちに寄り添ってきた写真家が、小さな命の重さと輝きを伝えます。 松永正訓(まつなが・ただし) 1961年、東京都生まれ。 87年、千葉大学医学部を卒業、小児外科医になる。 99年に千葉大小児外科講師に就き、日本小児肝がんスタディーグループのスタディーコーディネーターも務めた。 国際小児がん学会のBest Poster Prizeなど受賞歴多数。 2006年より、「 」院長。 『運命の子 トリソミー 短命という定めの男の子を授かった家族の物語』にて13年、第20回小学館ノンフィクション大賞を受賞。 2018年9月、『発達障害に生まれて 自閉症児と母の17年』(中央公論新社)を出版。 ブログは 名畑文巨(なばた・ふみお) 大阪府生まれ。 外資系子どもポートレートスタジオなどで、長年にわたり子ども撮影に携わる。 その後、作家活動に入り、2009年、金魚すくいと子どもをテーマにした作品「バトル・オブ・ナツヤスミ」でAPAアワード文部科学大臣賞受賞。 近年は障害のある子どもの撮影を手がける。 世界の障害児を取材する「 」プロジェクトを開始し、18年5月にロンドンにて写真展を開催。 大阪府池田市在住。 ホームページは• 羊水検査の是非はともかく。 気になったのは産まれた後の接し方。 実際はどんな関わりしてたかはわからないけど、記事を読んだだけではその時期に本当に大切... 羊水検査の是非はともかく。 気になったのは産まれた後の接し方。 実際はどんな関わりしてたかはわからないけど、記事を読んだだけではその時期に本当に大切な関わりを出来ないくらい色々と詰め込みすぎなのでは?子供の発達に必要なのはその時期によって違うけど、まずは愛着形成があって他人やその他のことに目を向けられるようになる。 3ヶ月くらいは赤ちゃんの一挙一動に親が反応してあげることでコミュニケーションを覚えていくわけで。 コミュニケーション能力が未熟なうちに一方的に絵カードや絵本ばかり見せても人と関わる能力は育たない。 子供に期待するのは良いけれど、英才教育=早いうちから勉強させるという考え方は危険ではないだろうか? コメントを書く 投稿いただいたコメントは、編集スタッフが拝読したうえで掲載させていただきます。 リアルタイムでは掲載されません。 掲載したコメントは読売新聞紙面をはじめ、読売新聞社が発行及び、許諾した印刷物、読売新聞オンライン、携帯電話サービスなどに複製・転載する場合があります。 コメントのタイトル・本文は編集スタッフの判断で修正したり、全部、または一部を非掲載とさせていただく場合もあります。 次のようなコメントは非掲載、または削除とさせていただきます。 ブログとの関係が認められない場合• 特定の個人、組織を誹謗中傷し、名誉を傷つける内容を含む場合• 第三者の著作権などを侵害する内容を含む場合• 企業や商品の宣伝、販売促進を主な目的とする場合• 選挙運動またはこれらに類似する内容を含む場合• 特定の団体を宣伝することを主な目的とする場合• 事実に反した情報を公開している場合• 公序良俗、法令に反した内容の情報を含む場合• 個人情報を書き込んだ場合(たとえ匿名であっても関係者が見れば内容を特定できるような、個人情報=氏名・住所・電話番号・職業・メールアドレスなど=を含みます)• メールアドレス、他のサイトへリンクがある場合• その他、編集スタッフが不適切と判断した場合 編集方針に同意する方のみ投稿ができます。 以上、あらかじめ、ご了承ください。

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日本でも高齢出産が増える中でダウン症についてはたびたび話題に上がることが増えてきました。 一方で目に見える症状や検査方法などばかりが伝えられており、実際にはダウン症を正しく理解し、認識している人は少ないのではないでしょうか? 今回は、ダウン症について大阪医科大学小児科教授の玉井浩先生にお話をお伺いしました。 ダウン症とはどのような病気か ダウン症とは21番目の染色体が正常では2本のところが3本存在する標準型がもっとも多いです。 これは21というのひとつになります。 出生児の染色体異常においては、この21トリソミーが最も多くみられます。 そして、染色体の構造の違いによって、転座型、モザイク型が存在します。 標準型 標準型は全体の90〜95%を占めています。 標準型では母親由来の染色体と父親由来の染色体が配偶子を形成する際に不均等に分離するために(これを染色体不分離といいます)、子どもの21番染色体が3本になってしまっています。 この場合、両親の染色体はほとんどのケースで正常です。 転座型 転座型は全体の5%を占めるパターンになります。 転座型ではどちらかの親の21番染色体のうち、1本が他の染色体にくっつくことで、一部だけトリソミーになってしまっている状態です。 このように一部が他の染色体とくっついてしまう状態を転座といいます。 この場合、どちらかの親が転座染色体を保因していることになります。 モザイク型 モザイク型は全体の数パーセントととても珍しいパターンです。 私たちの体はたくさんの細胞から成り立っていますが、モザイク型では、正常な21番染色体をもつ細胞と、21トリソミーの細胞の両方が混ざっています。 モザイク型の場合も、通常親の染色体は正常です。 ときどき、「ダウン症は遺伝する」といった情報がありますが、このような分類を見ていただけるとわかるとおり、実際に遺伝が関係しているのは転座型だけであり、ダウン症全体の5%程度にしかすぎません。 標準型やモザイク型は遺伝子とは関係なく、親から受け継いだものではないということも知っておくべき情報といえるでしょう。 ダウン症の発症確率はどれくらい? 現在日本でのダウン症者数は約8万人、推定平均寿命は60歳前後と考えられています。 また、ダウン症の発症率は約700人に1人と推測されます。 実際は受精した時点での21の発生率はこの約2倍といわれているのですが、や、お腹の中で赤ちゃんが亡くなってしまう(胎児死亡)ことも生じやすくなるため、統計的にはこの数値にとどまっています。 高齢出産だとダウン症確率が高くなる、ということを聞いたことがある方も多いかもしれません。 確かに、母体の年齢が高齢になると、ダウン症の発症率は高くなるという統計があります。 実際、母親が20代前半では発症率が約1000人に1人という確率に対して、40歳以上になると約100人に1人の確率となり、リスクが高くなることは事実です。 しかし、この数字からもわかるように、母親が若いからといってダウン症の子が絶対生まれないというわけでもありません。 また、前述の転座型の染色体を保因している場合のダウン症発症率は、親の染色体にもともと異常があるために、一般的な発症率に比べて高くなります。 そのため高齢という要因とはまた別に考慮しなければいけません。 ダウン症ではどんな症状になるのか? 21では、様々な症状が生じる可能性があります。 ここでは、ダウン症で生じる症状についてお伝えしたいと思います。 見た目の特徴 ダウン症の子どもはとても特徴のある顔立ちをしています。 頭がやや小さめで、後頭部が絶壁になっています。 両目は少し離れていて、ややつり上がっています。 鼻は小さめ、舌は大きめで前に出ていることが多く、そのため口を開いたままの表情になります。 耳の位置は少し低めになります。 発達 外の世界に興味を持ち始める幼少期に外的な刺激が不十分なため、筋力の発達の遅れや言葉の発達の遅れが見られます。 筋力が弱いために、親から見ていると積極性に欠けるように見えたり、おっとりした性格のように感じられることもあります。 言葉も不明瞭で語尾だけを声にだしたり、抑揚のない話し方をします。 一方、ダウン症の障害のひとつとして、もあげられるのですが、知的障害の幅はとても広く、ダウン症の症状として知的障害を定義するのは難しいとされています。 自分で日常生活を行うことができる方や、普通に車を運転できる方、大学を卒業されている方もいらっしゃいます。 中には書道家、ダンサーといったアーティストとして活躍されている方もいらっしゃるほどです。 合併症 ダウン症には循環器、消化器、耳鼻咽喉科、整形外科、血液内科、と多くの科にまたがった合併症が生じる可能性があります。 まず、先天性の心疾患として、心臓内を4つに仕切っている壁が完全に形成されていない心内膜欠損症・・といった病態が挙げられます。 は、ダウン症の約50%にみられるといわれています。 以前は肺などといった続発的な負担もあり、重症化することがあったのですが、近年では胎児の時点で心臓の正確なエコー診断が可能となり、心臓手術も積極的に行われることによって重症化する前に治療ができるようになりました。 また、ダウン症は血液のがんであるにもなりやすく、非ダウン症に比べて10~20倍発症率が高いとされています。 白血病は、幼児期の血液検査で白血球の増加、、血小板減少といった結果が出ることで診断されます。 一方でダウン症は、塊になって発生する固形腫瘍(がん)の頻度は少ないこともわかっています。 その他にも消化管が正常に形成されない、十二指腸閉鎖、(肛門が閉じてしまっている)といった症状や、、、といった感覚の障害、、といった内分泌の障害も時間の経過とともに現れることがあります。 このため、以前は平均寿命が短く、ダウン症は小児だけの病気であると捉えられていました。 しかし近年では治療も進み、平均寿命は約60歳とも報告されています。 成人後のケアやサポートも必要とされるようになってきているのです。 ダウン症の検査・診断 ダウン症の検査は大きくわけると母体の血液を採血する検査と、羊水から調べる検査の2種類があります。 これをクワトロテストといい、早期に受けることができます。 ただ、このテストではダウン症の約80%しか検出できません。 また陽性と出た人のうち5%は偽陽性(実際は21ではなかった)です。 この方法は、海外では妊婦さんに提案している国もありますが、日本では現状に即しておらず、あまり普及していません。 もうひとつは羊水検査です。 お腹に注射器を刺して子宮から羊水を採取し、検査を行います。 羊水中には胎児の細胞が浮いているので、その細胞からを調べることで診断が可能です。 妊娠15週から検査を受けることができ、検査の確率は99%といわれています。 しかし、子宮に注射器を入れることになるので、赤ちゃんにとっても負担の大きい検査となります。 や胎児を傷つけてしまうリスクもあるということも理解しておかなければいけません。 また2011年10月より、アメリカでは、妊婦の血中にわずかに含まれる胎児のDNAから、妊娠10週前後でダウン症を診断できる()が開始されました。 この検査は検査率が99. 9%以上で胎児へのリスクも少ないと考えられています。 日本でもその検査の是非が問われていましたが、2013年には限られた施設で、遺伝カウンセリングなど正確な情報を伝えた上での実施が開始されています。 ただ、こういった検査を受けられる方はきちんとその検査の意義を理解する必要があります。 日本ダウン症協会においても、「NIPT検査を受けるかどうかは最終的に親の意向で決定すべきだが、スクリーニングとしては使ってほしくない」といった姿勢を示しています。 検査率が99. 9%というと、とても精度の高い検査だと思われるかもしれません。 しかし、そもそもダウン症の発症率は約1000人に1人、確率にして0. 1%です。 また特異度99. 9%の検査というのは、ダウン症と診断した胎児のうち、1000人に1人は実はダウン症ではないということと同義です。 もし中絶という選択をしてしまったとしたならば、1000人に1人はなにかしらの異常もない子だったのに、この世に生まれることができなかったことになります。

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